本日2/7に国立がんセンター中央病院内にある、
国際研究交流会館3F国際会議場において行われました、

日本に「サルコーマセンターを設立する会」発足1周年記念集会

に参加してきました。

 

DVC00278.jpg
真ん中にある、「診療グループ」の一番上にあるのが、
国立がんセンター中央病院内に昨年設立された「肉腫(サルコーマ)診療グループです。

集会の前に撮影するのを忘れてしまったので、集会終了後に、
国立がんセンター中央病院正面入り口入ってすぐ左にある案内板を撮影してきました。

日本に「サルコーマセンターを設立する会」発足1周年記念集会に参加してみて、
またひとつ、学べたことがありました。

国立がんセンター中央病院病院長の土屋先生のお話の中で、
「患者の思いと医者の思いのすれ違い」ということに触れてくれていて、
その中でも、私が今まで思っていた医学用語の意味の解釈が、
違っていたことに愕然としました。

私は、自分の体から、子宮筋腫と思って核出術をしてみたら、
病理で平滑筋肉腫だったと判明し、その後、子宮卵巣を摘出する際に、
医師からの「根治術」を行うという説明があり、納得していたつもりでした。

私の納得していた意味は、「根治術=完全に治る手術」と、思ってました。

しかし、今日の土屋先生からの説明の中に、
医者が意味することと、患者の解釈が食い違うという
というものがあって、その中に、まさに自分が体験した「根治」についての説明がありました。

根治(治癒)手術
  患者:これで治った
  医者:癌と取りきった=治ることもある

というように、患者側では、私の体験と同様、根治と言われると、
治った、取りきった、よかった、と、とらえるのが常かと思います。

しかし、医師側では、根治を、完全に治す手術という意味ではなくて、

あくまでも、悪い部分を切除し取ることができ、
これで治る可能性が大きくなったというように、とらえているて、
医者と患者とでは、少し解釈に食い違いがあるという説明でした。

例えば、肺がんのⅠ期では、6割が治るが、4割が再発することがあるので、
「根治手術」として、手術を行って、終わっても、
あくまでも、完治とは違うという、補足をお話してくださいました。

なるほど、そう言われてみると、そうか・・・と、思いました。

これが、子宮肉腫の場合については、再発の割合とかが不明ですが、
でも、体内から肉腫を全部取り除く根治手術を行っても、
まったく再発しないのかといえば、ゼロではないのでしょうから、
医者側からすると、根治術=完治ではないということを、
今回の集会で学びました。

とはいえ、ビクビクしていても始まらないので、
生かされていることに日々感謝、そして、
日々を楽しく笑いながら過ごしていく姿勢は変えずにいこうと思います。

今回の集会で、WEBつながりの方々とお会いすることができたのも、
とても嬉しい出来事でした。

あと、今回、「肉腫(サルコーマ)ってなぁに?」という、
マンガ小冊子が出来上がったということで、配布されました。

がん拠点病院の200何箇所かに配布されるということなので、
通院されている病院でみかけることもあるかと思います。

日本に「サルコーマセンターを設立する会」サイトで、
読めるようになるといいのですが、どうなるかは不明です。

肉腫(サルコーマ)を広く知っていただくことから始めていこうという話を聞いて、
自分のHPも、肉腫をもっと知っていただけるように、
もう少し手を加えなければいけないのかな、と、思いました。

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2010.02.07 Sun l 肉腫【がん】関連情報 l コメント (12) トラックバック (0) l top

コメント

早い~~、さすが!!
ブログアップ早いですね~~。
今日はお会いできて嬉しかったです。
有意義な集会でしたね。
私ももっと啓蒙しなければと思いました。
自分に何ができるか・・・を考えて。
私のブログも手を加えるぞー!
2010.02.07 Sun l のんのん. URL l 編集
>のんのんさんへ
早いですが、内容が薄すぎです(笑)
もちっと後日、スカイレストランの話題など(食べ物ネタかよっ!(笑))、
追記していこうと思います。
ほんと、今日は、のんのんさんの記憶力のよさのおかげで、
無事にお会いすることができて、よかったです。
昨年の前夜祭もそうでしたが、ほんと、今回も、とても有意義な集会で、
参加できてよかったです♪
「肉腫」は「がん」であるということが、見てすぐにわかるような、
トップページにしなくてはと、考えてます。
2010.02.07 Sun l ■音函. URL l 編集
次回の定期健診のとき、小冊子探してみます。貴重な情報ありがとうございます。
2010.02.08 Mon l カモメ先輩. URL l 編集
のんのんの夫です
昨日はお会いできて本当によかったです。
妻も喜んでおりました。ただ、記憶力は衰えていますが。

サザンでまたお会いできることを楽しみにしていました。

今後ともよろしくお願いします。
2010.02.08 Mon l オニカサゴ. URL l 編集
早速に~^^
v-10早速アップありがとうございます。
のんのんさんとも無事にお会いできて本当に良かったですね~
肉腫=がん・・・なぜか素直に賛成!という気持ちになれない所もあります。
がんに対しての悪いイメージ・情報があり過ぎるからでしょうか・・
肉腫の勉強不足でしょうか・・
未だ自分が患者である事を認めたくないからでしょうか・・

食べ物ネタの方も楽しみにしてま~すv-271
2010.02.08 Mon l はるる. URL l 編集
目立っててグー!
最初の「肉腫はがんです」の図式、わかりやすくていいですね。
私も工夫してみまーす。
2010.02.08 Mon l のんのん. URL l 編集
ありがとうございました
昨日はありがとうございました。
今まで読者としてお邪魔していましたが、
まさかお会いできるとは。。。

今後ともよろしくお願いいたします。
2010.02.08 Mon l hiro. URL l 編集
■おまとめコメ返
>カモメ先輩さんへ
   肉腫パンフレットの雰囲気はHNKニュースサイトで確認できますので、
   消えないうちにニュースサイトへ。URLは新記事に記載してあります。

>オニカサゴさんへ
   記憶力の衰え度は誰にも負けてませんので(笑)、
   いや~、ほんと、声をかけていただいて、たすかりました。
   お会いできて、しかも、短時間の中で濃いお話ができて、
   とっても嬉しかったです♪
   また、どこかのライブ会場でお会いできるのを楽しみにしています♪
   こちらこそ、よろしくお願いいたします。

>はるるさんへ
   ありがとうございます♪無事に会う事ができました♪
   いつの日か、はるるさんとも、お会いできると思いますので、
   その日が来るのを楽しみにしています♪
   私も、今までは、肉腫=がん というのを、あまり自分のHPでは、
   怖いイメージを与えまいとして、大々的に掲載してこなかったのですが、
   昨日参加してみて、それでは逆効果のようであると感じまして、
   とりあえず、ブログには、肉腫=がん というのを表記してみました。
   病院のレストランからの大パノラマ展望にはビックリでした!
   しばしお待ちを♪

>のんのんさんへ
   ありがとうございます♪
   今までは、”肉腫はがん”というのを控えめにしていましたが、
   こんな感じの図式なら、怖いイメージはそんなにないかな?と思い、
   思いきってバーンっと目立つところに置いてみました。
   
>hiroさんへ
   こちらこそ、昨日はありがとうございました。
   そして、なによりも、ゆとりどりーむブログをお読みいただいていたことに、
   感謝感謝でございます。ありがとうございます。
   こちらこそ、今後ともよろしくお願いいたします。   
2010.02.08 Mon l ■音函. URL l 編集
はじめまして
GIST患者家族のkimと申します。
かねてから読者としてこちらで腫瘍解析の勉強などをさせていただきました。
JSCPのお手伝いをしていますので、今回音函さんがご参加されると知り、是非お会いしたかったのですが、残念。
事務局の仕事が忙しすぎました。。。
次のチャンスは逃しません!笑
またこちらにお邪魔いたします。よろしくお願いいたします。
2010.02.09 Tue l kim. URL l 編集
>kimさんへ
kimさん、はじめまして。
ゆとりどりーむブログをお読みいただきましてありがとうございます。
事務局関係者の方々のおかげで1周年記念集会も内容の濃いものとなり、
大変感謝しています。ありがとうございます&お疲れさまでした。
RFL2010のどこかの会場に参加予定ですので、
もしも同じ会場への参加の時は、お声をかけさせていただきますね。
よろしくお願いいたします。
2010.02.10 Wed l ■音函. URL l 編集
色々情報ありがとうございました♪
今年は色々ありまして行けませんでしたが、参考になります~♪
小冊子はいいですね。沢山の病院であるといいなぁ。
2010.02.15 Mon l うさこ. URL l 編集
>うさこさんへ
今日、定期検診だったので、大学病院内のフリーペーパーコーナーを探してみましたが、
まだ置いてありませんでした。
小児ユーイング肉腫についてなどは、他の冊子がありましたが、
肉腫ってなぁに?冊子は、まだでした。
2010.02.15 Mon l ■音函. URL l 編集

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