「がんになったら手にとるガイド」という冊子についての特集を、
今、NHKで見ました。

国立がんセンターのグループが作った冊子で、
全国のがん患者60数名の体験などもベースにしたものだそうです。

患者の体験から見えてきたものを、取り入れて記載しているのだそうです。

たとえば・・・

「残された時間」
という、この言葉で、人生の終わりを意識してしまう人がいることを知った、
という、がん体験者の方の話を聞いて検討した結果、
「がんになったら手にとるガイド」の中では、
『限られた時間』 という言葉で書くことにしたそうです。

それから、抗がん剤治療をしてみて感じたことは、
同じ部屋の患者さんが、香りのある乳液をつけると、
吐き気をもよおしてしまうことに気づいたという患者さんの意見を取り入れて、
入院に必要な持ち物欄などに、
「乳液(無香料)」というふうに、無香料という文字を追加することにしたなど、
体験者の方々の情報が、あちらこちらに取り入れられている冊子なんだそうです。


このガイド冊子を作っているグループの代表である渡邊医師は、
患者側は、治療についての情報だけでなく、
自分がどういう生活をしていくのか?ということも知りたいようで、
医師側と患者側のギャップがあることに気づいた、
というような話をしていました。

今後、まだこの冊子については、内容が修正されていくのだそうです。
近いうちに、国立がんセンターのHPで公開されて、
さらに意見を聞いてから内容を検討し直すところがあれば修正していくのだそうです。

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2009.06.24 Wed l 健康雑記 l コメント (6) トラックバック (0) l top

コメント

>ライフパレット編集部さんへ

さっそくサイトを拝見しました。
闘病記がたくさん集まり、同じ悩みや不安を持つ患者さんやご家族が交流できる場は、心身ともにとても励みになると思います。

転載については、ただいま返信メールをさせていただきました。


>さりさんへ

病理検査の結果待ちで不安な中、
そして、退院して間もない不安定な体調の中、
ゆとりどりーむブログへのコメントありがとうございます。
検査結果が、普通の子宮筋腫であることを祈っています☆

体験してみて振り返ってみると、更年期の諸症状については、自然体でのんびり構えていく方が、心身ともに楽なのかもしれないなぁ・・・なんて、今になってみると感じます。
軽い症状だけで済んでくれるといいですね(^^)
2009.07.09 Thu l 音函. URL l 編集
はじめまして。
先週、巨大子宮筋腫のため、子宮&両卵巣全摘手術を受けました。
退院し、病理検査の結果待ちです。
閉経近くに巨大化したための手術でした。
肉腫への不安は大きく、検索でここに来ました。
もちろん、ただの筋腫であってくれればよいのですが、敵の正体?が少し見えてきたよう少し落ち着いた感じです。
ありがとうございます。

更年期の症状対策も、とても参考になります。
もちろん、こちらも不安大だけれど、
なんとか戦えそうです。
いや、戦わなくちゃならないのだけど。。。
2009.07.09 Thu l さり. URL l 編集
初めまして、ライフパレット編集部です。
コメント欄からのご連絡、大変恐縮です。

ライフパレットは、
「病気の体験を通して、患者同士が、それぞれの闘病体験を伝え、共感し、交流していく医療系コミュニティーサイト」です。
http://lifepalette.jp/
(「がん」で検索していただくと、最初のページに「LifePalette」で表示されています。)

私たちには、多くの闘病記をライフパレットに掲載する事で、
ユーザーの方々に多くの闘病記の存在を知っていただき、自分や家族・友人で病気を持った人々の励みになって欲しい、という思いがあり、
現在ウェブ上のがんの闘病記ブログを、当サイト上に転載させていただける方を募集しております。

さしつかえなければ、ライフパレットへの闘病記転載の可否を、
pr@lifepalette.jp
までご連絡いただければ幸いです。
また、転載の詳細につきましても、同アドレスにてお問い合わせください。

ご連絡、お待ち申し上げております。
2009.07.09 Thu l ライフパレット編集部. URL l 編集
>ミユタンさんへ

近いうちに、国立がんセンターのHP上で公開されるようなので、
WEBでダウンロードして見ることができるようになると思います。

まだまだ勉強不足なので、ぜひとも私も読んでみたいです。


>みーこさんへ

なるほど。
医療現場の貴重なお話を教えていただきありがとうございます。
この冊子を監修している国立がんセンターの先生が話をしていた「患者側と医師側のギャップ」という部分は、みーこさんの伯父さまがおっしゃっている言葉と、少し通じるところがあるのかもしれませんね。
2009.06.27 Sat l 音函. URL l 編集
そうですね。「限られた時間」に何をするか?って大事ですよね。患者は、退院後はどう生きるのかが現実です。切り取る、処置をする・・・・。それだけが医療ではないもの。医者をしていた伯父が言うには、確かに患者さんのことは考えるが、真っ先には自分の論文や研究心が先に立つ・・・んだそう。寂しいけど、事実なようです。
2009.06.27 Sat l みーこ. URL l 編集
こんばんは、

[がんになったら手にとるガイド]

そういう冊子が作られたんですね!!

私も欲しいです!!
是非、読んでみたいですねぇ!! … (^_^)
2009.06.26 Fri l ミユタン. URL l 編集

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