12/6というちょっと前の朝日新聞の記事になりますが、
「闘病記の共有サイトを知る」という記事がありました。

何かの役に立つこともあるかもしれないと思ったので、
メモを残しておこうと思います。


ネットで変わる?患者目線のサイト続々ということで、
「TOBYO」「ライフパレット」「オンライフ」
「シェアーズ」「Patients Like Me(米国のサイト)」という、
5つのサイトが紹介されていました。

  闘病体験をブログなどで公開し、患者や家族、友人たちが、
  病気に関する情報を共有する動きが広がっています。
  ネット上に散らばっている情報を収集し、似た病状の人を探し出す
  データベースも登場。
  米国の患者SNSは蓄えられた情報が新薬開発などに
  生かされているともいいます。

という紹介文で記事は始まっていました。


「TOBYO」は独自に開発した検索エンジンで、
○○病院、××病などの固有名詞を入力すると、
必要な情報を探し出すことができます、とも書いてありました。

「オンライフ」は、
供給側と患者との情報量の差が著しい医療の分野を、
ネットで世直ししたいということで、
10月末からベータ板を公開中。

「ライフパレット」は、
病気体験の共有のほか、
患者の質問に答えるQ&Aのコーナーなどを充実させていくといいます・・・と、
書かれていました。

「シェアーズ」は、薬の使用上の注意などを検索できるサイト。


世界でもっとも成功しているとされる米患者SNS
「Patients Like Me」は、
ALSなど難病患者が入力した症状の変化などの時系列データを分析し、
新たな治療法や薬剤の基礎研究・開発に生かすことも視野に入れているとのこと。
日本の「患者参加型サイト」の歴史はまだ浅く、
米国との質的な差が大きいようですが、
今後の展開に期待したいものです・・・と、
締めくくられていました。


とはいえ、子宮肉腫の患者さんがけっして多いとは思えませんし、
情報量も多いとは思えませんが、
子宮筋腫の核出術が多く行われていることによって、
病理検査で子宮肉腫が発見される可能性は高いと思われます。

もしかすると、だんだんと情報量が増えていって、
今後、同じ子宮肉腫の患者さんが、
治療薬や治療方法について調べたい、知りたいという時に、
自分と同じような体験をしている記録を、
瞬時にたどることができるようになるかもしれません。
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2008.12.22 Mon l 雑記 l コメント (0) トラックバック (0) l top

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