肉腫治療医療の新鮮な情報を仕入れに大阪へ行ってきました。

キュアサルコーマセミナー イン 大阪・中之島  2012.10.4-5

今回のキュアサルコーマセミナーの開催場所は、こちら↓

nakanosimasenta.jpg

大阪大学 中之島センター10階にある佐治敬三メモリアルホールで行われました。


今回は2日間にわたって(正確には1日半)開催され、

semina2012zentai.jpg

1日目は、肉腫・GISTの最新情報、学術講演、治療成績の発表。


2日目は、発表会、学術講演の前に、

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肉腫を患いながらも、果敢に肉腫と向き合いご自身の命を生き抜いた方々の追悼式がありました。


大まかにですが、セミナー内容は以下のような感じです(あくまでも大まかに、です^^;)。

・肉腫には標準治療がなく、手術で取るにしても7~8回が限界の治療。
 しかしながら、肉腫は取れば生きる道が延びるというのも事実と感じる。
 肉腫に効果が大きい薬が海外にあったとしても、
 日本で使えない状況を改善しないといけないと感じる。
 政治、行政レベルでのサポートが必要。

・再発するかしないかは、最初の手術で完全に取れたか取れないかが、
 予後の良し悪しにかかわる。
 治療が進歩して生存率があがってきた。
 以前に比べて肉腫の予後がよくなっていると感じている。


ここでランチオンセミナーに突入です^^

sandotonomimono.jpg

ランチセットが配られます^^

で、お昼を食べながら講演を聞くというのが、ランチオンセミナーなのです♪

yasaisando.jpg

4種類のサンドイッチの中から、私は野菜サンドを選びました♪この時間が一番楽しみだったりするのです♪

・粒子線治療は、患者さんごとに最適なものに加工して作ることができるビーム。
 何年か前に施術できなかった部位も、現在なら可能な部位もある。
 効果は絶大だが、ただし高額なのが難点。


さて、お昼も食べて、午後は満腹感と睡魔との闘いが始まります(苦笑)。

・肉腫は、ゆっくり進むものもあれば、速く進むものもあり、進み方がいろいろある。
 肉腫は、これがいい治療と思っても、何年か経つと、それがすべてではなくなる。
 医療者側は、先の事を考えるが、患者側は目の前の事が不安。
 患者と医療者側でよく話し合っていくことがよい治療や結果につながる。
 
・切除不能の平滑筋肉腫症例として、子宮原発(他症例も若干含む)についてのものがありました。
 Gemcitabine+Docetaxel薬剤使用でのデータですが、
 薬剤の使い方によって得られる奏効割合なので、以下の割合が全てではありません。
 腫瘍が半分になった53%、何らかの効果があった74%、病気が悪くなるまでの期間5.6ヵ月。
 
・GIST治療薬グリベックはいつまで使えばいいのか?という質問が多く寄せられる。
 グリベックをやめると転移、もしくは同部位再燃。一生涯の薬。

・初発、原発巣からの処置が大事。


1日目はここで終了し、本来ならば元気に夕食会に参加してパクパク食べちゃう予定だったのですが、

うぅーん、残念ながら、頭痛と吐き気で途中でダウンして退席し、宿へ。

介抱してくださった方々、心配してくださった方々、

体調改善の為のアドバイスをしてくださった先生、ありがとうございました。

おかげさまで、その後はすっかり元気になり、旅を続けることができました^^


そんなこんなで、サルコーマセミナー2日目です。

・毎年あらたに発症する肉腫患者は5000人~8000人と推定される。

・肉腫専門医は現在整形外科学会と小児科学会の一部に存在しており、
 最初に肉腫を摘出手術してくれた医師が肉腫専門医だったという人は数少ない。
   たしかに、私も婦人科の医師に摘出してもらっているので、肉腫専門医による肉腫摘出ではなかったのです。
 肉腫専門医の養成が急がれる。

・肉腫肺転移の外科治療は、肺癌と同じ切り方は避けた方がいい。
 片肺全摘は、肉腫の時はやらない。
 機能温存が第一。

以上でサルコーマセミナーは終了となりました。

本当はギッチリとした1日半だったのですが、あくまでも、大まかに、ざっくりと、書いてます^^;


それから、ゆとりどりーむあてに何件かご相談があったSTUMPについて、
サルコーマセミナー主催の先生に質問してみたところ、
STUMPは平滑筋肉腫と考えていい、なので、転移がなければ手術をしていけば、予後がいい、
という回答をいただきました。


キュアサルコーマセンターのURLが新しくなりました。
   ゆとりどりーむHP本館も早くURLの変更をしなくっちゃ^^;


1日半のサルコーマセミナーが終了した後、大阪大学中之島センター2階にあるカフェテリア「スコラ」で昼食。

seminago-omuraisu.jpg

オムライスとサラダのセット、フリードリンクで900円。

とても美味しくって、量もたっぷりで、飲み放題でこのお値段は、とってもお得でした^^


いよいよ解散となりまして、その後は大阪駅付近にて、空中散歩にでかけました!

kuchusanpo-sitakara.jpg


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kuchusanpo-okujyou.jpg


でもって、旅の最終日は、最終目的でもある地へ。

sabaeeki.jpg

福井県鯖江市にある鯖江駅。めがねのまちなんです。なので、こんな感じの写真に^^

え?鯖江駅が最終目的地かって?

いいえ、最終目的地は、こちら↓。

sandomufukui.jpg

鯖江市にある田んぼ?ではありませんよぉ~^^つづきは、書く気力があれば^^;またいつか^^;

“DOCOMO presents 桑田佳祐 LIVE TOUR 2012 I LOVE YOU -now & forever-”
10/6(土)サンドーム福井で生・桑田佳祐さんと4年ぶりに逢瀬してきました♪


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2012.10.07 Sun l 肉腫【がん】関連情報 l コメント (11) トラックバック (0) l top
府立成人病センター(大阪市東成区)の移転建て替え問題に関連して、
センターで行われている肉腫に対する治療薬の研究が遅れてしまうかも?
という状況にあるようなのです。


新聞記事詳細は、府立成人病センターに関連する自民党大阪府議会議員団からの、
質問状の記事と、回答の記事にあります。



がんは自分からは遠いものと思っていました。
しかも、肉腫の存在すらも知りませんでした。
でも、私は「がん」になり、
しかも、とても稀である「肉腫(子宮平滑筋肉腫)」になりました。

もしも、ご自身、もしくはご家族、知人の方が、「肉腫」を患った時、
救ってあげたいと思っても、
現時点では肉腫には標準治療といえる治療法が確立されていません。

症例が少ないため適正症例数での比較試験が成立しにくく、
エビデンス(科学的根拠)が得にくいからだと言われています。

肉腫は成人では稀ながんですが、
小児では、全がんの50-60%を占める固形がんの内35%が肉腫です。

肉腫の標的遺伝子療法の研究と開発によって治療薬が開発され、
大きな命も、小さな命も、救えるかもしれないのです。

私達肉腫患者が待っている、この治療薬は、
SMTRCと大阪府立成人病センターの研究グループで研究開発されています。
代表の高橋先生と、何度かお会いしました。
肉腫患者に親身になって寄り添ってくれるお医者さんです。

そんな先生方が研究と開発をしてくださっている治療薬なのです。


肉腫患者を代表して数名の方々が自由民主党大阪府議会議員団あてに、
陳情書を提出した時の様子などの詳細は、
「肉腫の標的遺伝子療法を推進する会」によるブログ[Cure Sarcoma]の、
肉腫・GIST患者、患者家族より緊急提言!!
に細かく書かれています。



一日も早く一人でも多くの肉腫患者さんに、この治療薬を届けられるべく、
治療薬の研究と開発が進められるような環境を存続させていただきたいと切に願うばかりです。



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2011.11.09 Wed l 肉腫【がん】関連情報 l コメント (2) トラックバック (0) l top
2011.7.13に京都で行われた、
第6回SMTRCサルコーマセミナー イン 京都・芝蘭会館。

メモ程度にですが(^^;、しかも、
もうすぐ9月も終わるという今になってですが(^^;、
少しだけシンポジウムの内容を本館にアップしました。

第6回SMTRCサルコーマセミナーイン京都芝蘭会館
シンポジウム
”ここまできた/肉腫(サルコーマ)・GIST薬物治療の最前線”





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2011.09.19 Mon l 肉腫【がん】関連情報 l コメント (0) トラックバック (0) l top
京都大学医学部創立100周年記念施設


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芝蘭会館(しらんかいかん)の中にある


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「稲盛ホール」と


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「山内ホール」で2011.7.13(水)に行われた、


shiran-seminazentai.jpg

『第6回SMTRCサルコーマセミナーイン京都・芝蘭会館』に、 参加してきました。


shiran-kasihako.jpg

こちらは、ランチオンセミナーの時に、サンドイッチと一緒にいただいた、
SMTRCサルコーマセミナー参加記念品で、


shiran-kasi.jpg

美味しい最中が入っていました(^^)



今回は、主催者の方が、セミナーの前に、

患者・患者家族間で自由に会話できる時間を作ってくださって、

当日会場で会いましょうね~って言っていた方々とも無事に会えて、

けっこうバタバタする中でも、子宮肉腫を抱える患者ならではの悩みなどを、

いろいろ話し合うことができたんじゃないかなぁって思います。


今回は、mixiの中にある「子宮肉腫コミュ」に参加している中の、

数名の方々とお会いするのが目的というのもあったのですが、


kamibata-te-mienai.jpg


目印になるであろうと用意して持っていた「mixi子宮肉腫コミュ」と印刷した、

紙で作った旗(旗とは呼べないかな(^^;)を見て、

声をかけてくださった子宮肉腫の患者さんとも交流することができました。


WEB上では、けっこう子宮肉腫の患者さんとの交流があるので、

私が罹患した11年前に比べたら、子宮肉腫の患者さんの数は多いなという印象ですが、

それでも、やはり、周囲に多くいる患者さんは「子宮癌」の方が多く、

「子宮肉腫」の患者さんは少ないという声があがっていました。



夜には山内ホールにおいて、立食で食事をしながらの交流会もありました。

美味しかったのですが、「あっ、写真忘れてた」と思った時は、

shiran-cake.jpg

すでにメインは食べ終えて、デザートの食べかけしか残っていませんでした(^^;



以前に比べたら、少しずつ少しずつ治療方法も進化してきています。

今後も機会があればサルコーマセミナーに参加して、

最新の肉腫治療に関する情報を集めていこうと思います。



shiran-tower.jpg


京都でお会いすることができた皆さま、ありがとうございました。

そして、お疲れさまでした。

いろいろお話ができて勉強になりましたし、楽しかったです。

またお会いできる日を楽しみにしています!


aska27さんのブログ「ひとりで生きてるんとちゃいますaska27」に、
この日のサルコーマセミナーの内容が詳細に記録されています(^^)



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2011.07.16 Sat l 肉腫【がん】関連情報 l コメント (9) トラックバック (0) l top
ゆとりどりーむ本館HPに、
先月11/28に行われた、

日本に「サルコーマセンターを設立する会」JSCP 第2回シンポジウム
理想の「肉腫(サルコーマ)診療」を求めて~海外から学び、日本全国へ~
2010.11.28(日)13:00-16:30 
国立がん研究センター中央病院内 国際研究交流会館3階 国際会議場


の記録を追加しました。


JSCP主催のシンポジウムには初めての参加でした。
今回は、米国MDアンダーソンがんセンター視察報告や、
国立がん研究センター肉腫(サルコーマ)診療グループと肉腫ホットライン現状報告、
さらには、講演者が会場出席者からの質問に応答、など、盛りだくさんです。


質疑応答部分は、メモが追いついてなくて、かなり乱雑です(^^;
質問がメモしきれてなくて、回答しかメモしてなかったり(^^;
なんていうのも多々あります。

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2010.12.05 Sun l 肉腫【がん】関連情報 l コメント (0) トラックバック (0) l top
今日は国立がん研究センター中央病院19階にある、

jscp-byouin.jpg

スカイレストランでランチをしてきました。


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お向かい?お隣?眼下?の、朝日新聞社屋の敷地も、
キレイに紅葉していました。


jscp-kikyu.jpg

遠くには、飛行船も飛んでいたりして、
何か側面に文字が書いてあるんだけど、
微妙に見えそうで見えなくて読めなくて、
一緒にランチをしたOさんと、飛行船がこっちの方に向かってくるたびに、
2人で窓越しに外にカメラを向けてパシャパシャしてました。
どうしても文字が気になっちゃって(^^;


jscp-kikyumoji.jpg

家に帰ってきて、PCで拡大して見てみたら、
『MetLife Alico メットライフ アリコ』
って書いてありました。

スヌーピーのイラスト?かな?も描かれていたのですね。
肉眼で見ていた時は、イラストが描かれていたというのは、
まったくわかりませんでした。


jscp-skylunch.jpg

で、ランチで何を食べたかといいますと、
韃靼(だったん)そばと、ちらし寿司のセット、プラス、コーヒー。

このコーヒーは、食事にプラス200円で、おかわり自由♪

合計 1,480円 でした♪


jscp-skylunch-up.jpg

築地市場が目の前ということもあってか、
とっても美味しかったです♪

韃靼そばも、とってもコシがあって、美味しかったです♪


あっ(^^;
もうひとつの本題を忘れちゃいけませんね(^^;

スカイレストランでのランチだけで国立がん研究センター中央病院に行ったのではなくて、

jscp-yousu.jpg

日本に「サルコーマセンターを設立する会」JSCP
第2回シンポジウム
理想の「肉腫(サルコーマ)診療」を求めて
~海外から学び、日本全国へ~

に参加するために、
国立がん研究センター中央病院内にある、
国際研究交流会館3階の国際会議場へ行ってきたのです。


jscp-miyage.jpg

参加無料なんですが、いつものSOYJOYのお土産つきです♪
今日はポカリもいただきました。


吉野ゆりえさんから、アメリカにあるMDアンダーソンがんセンターの、
サルコーマセンター視察の報告がありました。

他には、国立がん研究センター中央病院の、
肉腫(サルコーマ)診療グループの現状報告もありました。

その他に、今日は、1時間近く、参加者からの質問に、
肉腫(サルコーマ)診療グループに携わってくださっている先生お二方が、
応答してくださるという、有意義な時間が設定されていました。


次回は、来年2月に、JSCP2周年の催しを予定しているそうです。


  本日会場でお会いできた皆さま、
  ありがとうございました。
  そして、お疲れ様でした。

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2010.11.28 Sun l 肉腫【がん】関連情報 l コメント (9) トラックバック (0) l top
ゆとりどりーむ本館に、
自分が参加したセミナーなどの記録を置いておくページ、
肉腫(サルコーマ)セミナー/シンポジウム記録集
のページを作りました。


ついこの間参加したばかりの、

■第5回 SMTRC サルコーマセミナー イン 東京 椿山荘
 祝!記念シンポジウム開催!
 -肉腫(サルコーマ・GIST) に特化した外科治療センターの設立-
 2010.10.24(日)11:45-17:30
 会場:東京 目白フォーシーズンズホテル東京 椿山荘 アンフィシアター


での記録もまとめることができたので、HPにアップしました。


この記録ページが、一人でも多くの迷える肉腫患者さんの、
救いの一歩になってくれたらいいなと思います。

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2010.11.02 Tue l 肉腫【がん】関連情報 l コメント (5) トラックバック (0) l top